Los pacientes con linfedema, desinformados e incomprendidos

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Los pacientes con linfedema, desinformados e incomprendidos

Postby patoco » Sun Jun 11, 2006 12:30 pm

Los pacientes con linfedema, desinformados e incomprendidos

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Los pacientes con linfedema, desinformados e incomprendidos

MARÍA VALERIO

Incomprensión, falta de información, ansiedad... estos son algunos de los sentimientos más comunes entre los pacientes con linfedema, una afectación de los ganglios del sistema linfático que aparece después del tratameinto para ciertos tipos de tumores.

Científicos de la Universidad de Glasgow han dado voz a 15 personas para que hablen de sus miedos, de cómo reaccionaron ante el diagnóstico o de cómo se sintieron al conocerlo, y han publicado el resultado de esta experiencia en las páginas de la revista 'International Journal of Palliative Nursing'.

El linfedema es uno de los efectos secundarios más identificables por parte de los pacientes que han sido tratados de algún tipo de tumor, especialmente de mama, ginecológicos o de piel. Esta alteración del sistema linfático supone una grave carga emocional y social que suele retrasar la reincoporación del paciente a su vida normal.

De sus palabras, fruto de más de una hora de conversación, el equipo de la doctora Anne Williams extrajo unas conclusiones que demuestran que cada caso es diferente; que, al margen de ciertos sentimientos comunes, cada paciente afronta la situación de manera diferente.

Es necesario abordar las dimensiones sociales y emocionales de este problema para aumentar las probabilidades de éxito de los tratamientos, vienen a decir estos especialistas.

Los 15 protagonistas de este 'experimento' coincidieron sobre todo en las sensaciones de incertidumbre que siguen a diagnóstico ("mi brazo empezó a hincharse y yo no tenía ni idea, ni una pista de lo que pasaba"), en las dificultades para recibir el tratamiento adecuado y en la falta de información que, en muchos casos, apuntaba directamente a sus médicos.

Quejas sobre los médicos

"El cirujano no me dijo que esto podía ocurrir", "el médico se desinteresó totalmente de mi linfedema", "me sentía como si le estuviese molestando con un problema que realmente no tiene mucha importancia, como si yo fuese una mujer tonta"... Son sólo algunos de los testimonios recogidos en las entrevistas con estas 12 mujeres y tres hombres.

Los autores achacan las dificultades de los pacientes para entender porqué estaban experimentando ese hinchazón con "una falta de adecuada información y preocupación sobre el linfedema, en particular por parte del colectivo sanitario".

Pero además, los sentimientos de los afectados coincidían en muchos de los puntos cuando se referían a "soledad", "aislamiento" e "incomprensión" por parte de quienes les rodeaban. "Perdía mi paciencia rápidamente y entré en un estado de depresión", señalaba una de las entrevistadas. O bien, "odiaba que la gente se fijase en ello", "parecía que temían que aquello podía ser contagioso e infectarles". La cuestión del aspecto físico preocupaba más a las mujeres jóvenes que al resto de los participantes.

Por todo ello, y aunque los firmantes del trabajo reconocen que se trata de una investigación pequeña, basada en experiencias particulares, que no se puede generalizar, aseguran que plantea numerosas cuestiones que deden abordarse con más profundidad en el futuro.

Cuéntenos sus experiencias acerca del linfedema en el correo electrónico de la sección de Oncología: onco@elmundo.es

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